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21 de Junio: Día Mundial de la Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

El 21 de junio se celebra el Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una fecha impulsada por asociaciones de pacientes de todo el mundo para concienciar sobre esta enfermedad, unir fuerzas y exigir más investigación, que es uno de los pilares fundamentales para conseguir aumentar la esperanza de vida de los pacientes con ELA.

El Día Mundial de Concientización sobre la ELA fue impulsado originalmente por la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA/EMN.

Es una red global de asociaciones formada por personas que viven con ELA y cuidadores, que desarrolla actividades para sus miembros.

En Uruguay desde 2014 funciona «Tenemos ELA», una organización que desde hace algunos años fue reconocida como Fundación y que se originó por iniciativa de un paciente uruguayo que residiendo en España, fue diagnosticado y atendido en aquel País pero trabajando para dejar como legado su experiencia y un proyecto de trabajo. Con su hermana Carolina Rius mantuvimos charla telefónica, donde comenzó explicando que es la ELA y la diferencia con la Esclerosis Múltiple.

Nuestra entrevistada contó como fue el proceso de su hermano Martín, y la creación y fines de la fundación.

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